Já imaginou conviver com uma sensação constante de falta de ar? Para quem vive com hipertensão pulmonar, essa pode ser a realidade enfrentada em atividades simples do dia a dia, como subir escadas ou caminhar alguns metros.
A condição engloba um conjunto de doenças caracterizadas pelo aumento da pressão nas artérias dos pulmões e exige abordagens diagnósticas e terapêuticas específicas de acordo com o subtipo, especialmente quando falamos da hipertensão pulmonar tromboembólica crônica (HPTEC), sua manifestação mais rara e complexa.
A HPTEC pode surgir após um episódio de embolia pulmonar, quando coágulos de sangue não se dissolvem completamente e passam a obstruir as artérias dos pulmões. Com o tempo, esses bloqueios dificultam a passagem do sangue, aumentam a pressão pulmonar e podem levar à sobrecarga do coração.
Os sintomas costumam ser inespecíficos: falta de ar aos pequenos esforços, fadiga persistente, dor ou aperto no peito, palpitações, tonturas e desmaios. Não raro, esses sinais são atribuídos ao envelhecimento, ao sedentarismo, à ansiedade ou a outras doenças cardiovasculares e respiratórias.
Como consequência, muitos pacientes passam meses buscando respostas em diferentes especialistas até receberem o diagnóstico correto. Discussões recentes sobre a doença apontam que o tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico pode chegar a cerca de 14 meses.
Durante esse período, a doença continua avançando silenciosamente, com impacto que vai muito além da limitação física. Pessoas economicamente ativas podem precisar abandonar o trabalho devido às dificuldades enfrentadas e adiar projetos de vida por uma condição que permanece invisível para boa parte da sociedade.
Por isso, quando falamos sobre doenças raras, a conscientização é fundamental para a promoção do cuidado. Falar sobre HPTEC em diferentes esferas — civil, médica e política — pode ampliar a visibilidade da condição e salvar vidas.
Em um cenário tão complexo, a boa notícia é que a HPTEC é uma doença tratável e, em alguns casos, potencialmente curável.
Algumas pessoas podem ser elegíveis para a tromboendarterectomia pulmonar, cirurgia de alta complexidade que remove os coágulos e desobstrui a circulação dos pulmões. Esse procedimento segue como tratamento de escolha para casos operáveis e a indicação depende de uma avaliação por equipe multidisciplinar, capaz de definir a necessidade de intervenção e os próximos passos do cuidado.
Quando a cirurgia não é uma alternativa, outras opções terapêuticas passam a ter papel decisivo, principalmente porque, mesmo com alternativas terapêuticas estabelecidas, a jornada do paciente ainda é longa.
O acesso à cirurgia, à angioplastia pulmonar e aos medicamentos ainda é limitado em diversas regiões do país. Em alguns contextos, a distância até um serviço especializado, a falta de centralização do cuidado e a ausência de fluxos assistenciais bem definidos atrasam o diagnóstico e o tratamento.
É nesse ponto que Minas Gerais oferece um exemplo relevante. O estado possui um fluxo em fase final de estruturação para solicitação de medicamentos do componente especializado na hipertensão pulmonar, com documentação específica, exames obrigatórios, reavaliação periódica realizada pelos centros de referência na doença e análise pela Secretaria de Saúde com base em regras estaduais e federais.
Os protocolos que estão sendo finalizados contemplam HAP e HPTEC e, desde já, esse projeto mostra uma organização assistencial que pode reduzir barreiras quando comparada a locais onde o percurso do paciente não está definido.
O protocolo mineiro também evidencia uma realidade importante: o acesso não é homogêneo para os pacientes com HPTEC e a garantia do diagnóstico preciso e do tratamento adequado deve começar com a padronização de fluxos e recursos.
O fato de a HPTEC afetar menos pessoas do que outras doenças não reduz seu impacto individual, social e econômico. Nenhuma pessoa deveria perder autonomia ou perspectiva de futuro porque sua doença é pouco conhecida ou porque não conseguiu acessar o tratamento adequado no tempo certo, muito menos por sua localização geográfica. A realidade da saúde pública deve ser a mesma para todos.
Precisamos unir forças para que essa luta não permaneça invisível e para que todos tenham o mesmo direito ao tratamento, independentemente da classe social ou do estado em que vivem. Dar voz às pessoas que convivem com a HPTEC é oferecer a elas a oportunidade de recuperar sua autonomia e viver com dignidade e esperança.
*Virgínia Pacheco Guimarães é pneumologista coordenadora do Ambulatório de Doença da Circulação Pulmonar do Hospital Júlia Kubitschek/Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG).
