Nascer com uma doença rara, a osteogênese imperfeita, na década de 1980 foi um grande desafio para a minha família. Naquela época, a medicina pouco sabia sobre a condição, que ficou conhecida como a síndrome dos ossos de vidro, e sabia ainda menos o que fazer com as pessoas que recebiam esse diagnóstico. Em casos como o meu, considerado o mais grave, a recomendação era ir para casa e aguardar a morte, o que, segundo os médicos, ocorreria antes do primeiro ano de vida. Mas, como sempre digo, tive sorte.
Não nasci em berço esplêndido. No entanto, minha família optou por olhar para a doença com naturalidade, não com a frieza dos prognósticos médicos dados nas bancadas frias dos hospitais. Acho que esse foi o grande diferencial para a minha vida. Cresci consciente de todos os cuidados necessários e limitações que porventura poderiam existir, mas não impedida de fazer nada do que eu quisesse. Essa forma de lidar com a doença permeou todo o nosso círculo social — os parentes, os amigos, os vizinhos, os colegas de escola e, posteriormente, os de trabalho.
Apesar de nas décadas de 1980 e 1990 ainda não se discutir temas como acessibilidade e inclusão de pessoas com deficiência nas escolas, sigo dizendo que tive sorte. Afinal, não sofri bullying nem deixei de participar de nenhuma atividade, incluindo aniversários das demais crianças, aulas de educação física, festas juninas e excursões escolares. A forma como a minha família encarou a doença determinou como eu a encararia e, consequentemente, como quem estava à nossa volta encararia. Com cuidado, mas com leveza.
Conviver com a osteogênese imperfeita não é fácil, só que também não é o fim do mundo. É uma doença grave, ainda sem cura, por vezes fisicamente dolorosa, com diversos desdobramentos e reflexos no funcionamento do corpo como um todo. Há dias nublados e outros de tempestades, mas também muitos dias de sol. Os desafios existem e ainda persistirão por muito tempo. E vão muito além das mais de 300 fraturas que sofri até aqui. Vivemos em uma sociedade que não sabe lidar com corpos e formas de pensar diversas, que acredita que todo mundo tem de chegar ao destino perfazendo exatamente o mesmo caminho em vez de aceitar que existem outros trajetos — pelo meio e no ritmo que for possível e desejável.
Foi com esse olhar que não nega os desafios da condição, mas não se deixa paralisar diante deles, que cresci. Entendendo que eu poderia fazer tudo o que quisesse, talvez percorrendo caminhos diferentes e dentro das minhas possibilidades. Foi assim que me tornei skatista, remadora e cheguei a conduzir a tocha olímpica e paralímpica nos Jogos do Rio em 2016. Foi assim que me tornei escritora e professora. Hoje, aos 43 anos, sou muitas em uma só: autora, curadora literária, esportista, empreendedora, mestranda, docente, ativista — e muito atrevida com a vida.
Transpus essa visão de quem não banaliza os dias nublados e as tempestades de uma deficiência, mas escolhe valorizar os dias de sol em meu novo livro, publicado pela Editora Oficina Raquel. Não assumo uma postura de Poliana nem reforço o clichê de superação, mas estou ciente de que esse olhar é necessário para a saúde mental e social de uma pessoa com deficiência. No livro Dias de Sol, recorro ao humor e à ironia para provocar os leitores sobre como um simples passeio no shopping ou na praia pode ser muito diferente para algumas pessoas — e como essa experiência é transformada quando encontramos pessoas e estruturas inclusivas, acessíveis e empáticas em nosso percurso. Gosto de falar sobre viver apesar, através e para além das limitações que o mundo insiste em impor a quem tem uma deficiência. A inclusão depende de cada um de nós, diariamente, na fila do banco, na praça, no escritório. E a transformação começa na mudança de olhar.
Thais Pessanha em depoimento a Diogo Sponchiato
Publicado em VEJA de 15 de maio de 2026, edição nº 2995
