“Francesco, hoje tirei o seu terceiro dente de leite. Um dente da arcada inferior, localizado bem na frente. Foi uma experiência muito especial, uma vez que, em variadas ocasiões, chegamos a pensar que esse momento nunca seria possível. Agora que pudemos puxar o dentinho, sentimos uma alegria especial e ficamos imensamente gratos a Deus por nos permitir viver momentos como esse”.
O trecho acima foi retirado de uma carta escrita por Waldir Beira Júnior quando seu segundo filho tinha cerca de seis anos de idade. Cinco anos antes, quando o menino mal havia completado um ano, um médico havia dito que ele não chegaria aos dois. Francesco, porém, viveu pouco mais de uma década com um tumor no cérebro.
“Ao lado do sentimento de gratidão, brota também em nós alguma angústia e ansiedade diante do futuro”, continua a carta. “Tento raciocinar, buscando trazer à mente o sucesso conquistado nas experiências passadas. Afinal, você, Francesco, está vivo e conosco”.
Registros como esse, em que a alegria das pequenas conquistas convive com a consciência da finitude, povoam “Desapego com Dor e Amor” (Editora DBA), livro recém-lançado no qual Waldir narra a trajetória de seu filho e discute a relevância dos cuidados paliativos na infância.
‘Desapego com dor e amor’
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O leitor pode se perguntar, como diz Ignácio de Loyola Brandão no prefácio, “se é assim, por que ler? Para me martirizar?”. Não, responde o escritor. “Para saber o que significam amor, força, fé e persistência.”
Diante do prognóstico inicial, os pais da criança, Waldir e Priscila, embarcam em uma odisseia não só para evitar a morte do filho, mas para proporcionar ao menino qualidade vida, independentemente de haver ou não possibilidade de cura — uma das máximas dos cuidados paliativos. Entre um tratamento e outro, Francesco formou-se no ensino fundamental, andou de montanha-russa na Disney, colecionou carrinhos e jogou videogame.
Após a morte da criança, em 2011, a poupança que seus pais haviam criado para o filho ajudou a fundar o primeiro e único serviço na América Latina destinado a cuidar de pacientes com câncer entre zero e 18 anos sem chances de cura, junto a seus familiares. Inaugurado em São Paulo em 2013, o TUCCA Hospice Francesco Leonardo Beira hospeda famílias que não poderiam pagar por esse tipo de acolhimento e é custeado por doações e campanhas beneficentes.
Em uma sociedade que frequentemente mede o valor das pessoas pela produtividade, Francesco e o hospice que leva seu nome lembram que a vida não perde seu sentido diante da doença ou da proximidade da morte. Há valor em cada experiência, em cada vínculo e em cada instante, até o último suspiro — ou até o último dente de leite.
Com a palavra, Waldir Beira Júnior.
No livro, você conta que o caso do Francesco foi apresentado em vários congressos médicos e que, em um deles, quando o oncologista exibiu as imagens do cérebro da criança, os outros médicos que estavam presentes perguntaram se ele estava em coma ou com uma vida muito limitada. Como foi a vida do Francesco? Francesco passou por sete cirurgias. Nas fases de recuperação, ele ficava razoavelmente limitado, assim como nos períodos em que fazia sessões de quimioterapia, que incluíam os cinco dias da semana. Mas, tirando esses períodos, ele era uma criança ativa, feliz, ia para a escola, aproveitava muito o aprendizado e amava desenhar. Também gostava de brincar e assistir a filmes.
Era interessante que, durante ciclos de quimioterapia menores, ele fazia quimio em um dia e normalmente ficava muito mal à noite, mas, no dia seguinte à tarde, já estava bom de novo. Saía, brincava, ficava feliz, se alegrava…
Por isso eu digo que foi uma criança iluminada, porque nós nunca vimos o Francesco reclamar de nada. E ele nunca teve um comportamento que despertasse dó ou pena nas pessoas. Ele despertava o amor. Era uma criança normal que estava passando por dificuldades graves de uma maneira surpreendentemente leve.
Você diz que a doença do seu filho te fez descobrir uma força que você não sabia que tinha. E ela não vinha de diplomas nem de conhecimentos. De onde veio a força para lidar com o diagnóstico do Francesco? Acho que nós fomos abraçados pelo amor e era esse amor que nutria todos nós naquela luta. Era o nosso amor com ele, o amor dele com a gente, e uma situação que a vida cria que você não tem outra alternativa senão enfrentar. Pelo menos nós não víamos uma alternativa que não fosse enfrentar.
Era o nosso filho, nós o amávamos e ele era totalmente dependente de nós, o que nos impulsionava a servir, a amar, a estar junto. Acho que nós nos entregamos a essa força que nos puxava para fazer o que tinha que ser feito.
Eu não tinha noção de que teria essa força, porque, olhando de fora e olhando outros casos, a gente geralmente costuma dizer ‘olha, eu não conseguiria passar por isso’. Mas é a vida que apresenta os desafios e, quando você vê, já está imerso naquilo.
Quando se tem uma ameaça, normalmente o instinto nos leva a dois caminhos: luta ou fuga. A fuga nunca foi uma alternativa. Nosso ímpeto espontâneo foi de servir e de lutar junto ao nosso filho.
E quando os médicos indicavam que o tumor não era mais tratável, foi quando vocês entraram em contato com os cuidados paliativos. Qual foi o papel da abordagem na história do Francesco? Nosso primeiro choque foi no dia do diagnóstico do tumor, especialmente pela forma que o médico nos passou a notícia: “não tem o que fazer, volte para casa, ele vai falecer em pouco tempo”.
A situação quase nos levou ao desespero. A partir dali, toda a nossa luta foi para reverter aquela situação, uma luta que durou praticamente sete anos. Não tinha histórico de crianças com esse tumor que tivessem tido uma sobrevida tão longa quanto a do Francesco, e nós nunca sabíamos o que poderia acontecer no dia seguinte.
Depois, nossa torcida era para que o tumor se tornasse uma doença crônica e controlável com medicação. Mas, apesar das cirurgias e de todo o tratamento, a doença continuou evoluindo. Foi quando veio o segundo choque: o médico falou ‘pela ciência, não há mais o que fazer’. Era a segunda vez que nós ouvíamos a proximidade da morte.
Primeiro, você perde o chão, fica no ar, sem saber muito o que fazer, porque se sente realmente abandonado. E foi então que o oncologista do Francesco nos abriu a mente para essa nova realidade: já não é mais o tempo que importa, mas é a qualidade do tempo convivido com a pessoa. Entendemos que ainda tinha muito o que fazer para zelar pelo bem-estar dele e de todos nós que estávamos no seu entorno.
Os cuidados paliativos foram fundamentais para o bem-estar do Francesco e para o nosso bem-estar, porque, quando não teve mais o que fazer, em vez de ficar no hospital, nós trouxemos ele para casa. Ele foi abraçado pelos cuidados paliativos. A gente chegou a ir para a Disney com ele. E ele usava gastrostomia. Fomos aplicando a quimioterapia oral no avião, ele andou de montanha-russa…Foi feliz até o último suspiro!
E como surgiu a ideia de apoiar o hospice? Sabíamos que o Dr. Sidnei e sua esposa tinham o sonho de fundar uma instituição voltada a crianças com câncer. E nós tínhamos feito para o Francesco uma poupança que seria suficiente para ele estudar e se formar no futuro. Quando ele morreu, percebemos que o dinheiro não teria melhor aplicação do que apoiar a construção do hospice em memória dele.
A TUCCA tem um índice de cura de câncer similar ao do primeiro mundo, já que cerca de 80% das crianças que passam por lá são curadas. Mas existe um percentual de crianças que não evoluem bem, e nós sabemos, pela experiência com o Francesco, que nem todas as instituições sabem como lidar com essas crianças.
Geralmente, os médicos tendem a internar a criança no hospital e, à medida que o quadro vai piorando, ela é encaminhada para a UTI, onde fica distante da família na fase em que mais precisaria estar perto dos seus familiares. O hospice faz exatamente o contrário.
É o lugar para onde vão as crianças em estágio avançado que não têm prognóstico de cura. São crianças que costumam vir de famílias muito vulneráveis economicamente. Elas vivem momentos muito intensos que poderiam ser puramente tristes, mas acabam não sendo, porque a instituição proporciona todos os cuidados, momentos muito felizes e a presença próxima da família.
No hospice há uma banheira de hidromassagem que foi inspirada no Francesco. Qual é a história por trás dela? A ideia da banheira foi muito natural e veio da minha esposa e mãe do Francesco, a Priscila. No final da vida, Francesco não podia comer. Tínhamos até que tomar cuidado para ele não sentir o cheiro da comida e passar vontade. Ele também tinha um desvio ocular que, dependendo da posição em que estivesse, enxergava duplo. Chegou um momento que não dava nem para assistir à televisão.
Então, ficávamos pensando em como poderíamos proporcionar experiências de prazer ao nosso filho. Foi nesse contexto que Priscila pensou na banheira de hidromassagem que tínhamos no apartamento.
Com a minha ajuda ou da enfermeira, ela entrava na banheira e nós colocávamos o Francesco em seu colo. Eles ficavam lá por uma hora, uma hora e meia…Priscila ia contando histórias ao pé do ouvido dele, cantando músicas que ele gostava, fazendo ele rir.
E, quando o hospice foi construído, a arquiteta fez questão de incluir a banheira no projeto. Ficamos muito felizes por saber que outras crianças também estão vivendo experiências de alívio de dores dentro da banheira, assim como Francesco teve a chance de viver.
Para você, o que significa amar com “desapego”? O amor-desapego é a construção que o Francesco fez com a gente ao longo de toda a sua vida. A gente saiu de um quase desespero no início, com muita dor, e a gente chegou lá na frente, depois dessa jornada transformadora, com um sentimento de desapego. Porque ele concluiu a missão dele, ele se libertou.
Nós vivemos um luto antecipado e fomos percebendo que estávamos fazendo tudo que estava ao nosso alcance para que ele fosse curado. Por isso, quando ele morreu, experimentamos paz na consciência. A paz de ter feito tudo pelo nosso filho. E de saber que ele foi muito amado por nós até o último segundo.
É claro que vivemos muitos períodos de aflição. Sentíamos ansiedade a cada vez que ele ia fazer um exame para saber se o tumor tinha crescido ou não. Francesco fez mais de 100 ressonâncias, tantas sessões de quimioterapia, radioterapia, as internações, as intercorrências decorrentes da fraqueza e debilidade físicas…
Normalmente, quando alguém morre, você sente uma dor. Nós sentimos essa dor no início do processo. No final, experimentamos serenidade. A morte foi a libertação dele, porque ele não estava mais sofrendo.
Não pensávamos mais em nós, mas nele. A transformação que a dor causou em nós nos permitiu olhar para a morte na sua essência. É um amor diferente do amor posse. Um amor sublime, de desapego, de libertação, um amor que transcende a vida física.
